December 2010

Terug een maandje verder. De donkere maanden zijn begonnen en voor mezelf had ik daar vroeger geen probleem mee. De kerstperiode en het maken van verhaaltjes voor de kindjes over en met Rudolf, de hele tuin vol verlichte rendieren op de grond en in de lucht maakten het een mooie tijd. Maar nu lijkt deze periode toch altijd zwaar te worden en ik zie er tegenop.

Jirka zou graag de vliegende rendieren met slee terug in de tuin zien en dat zullen we dan maar organiseren maar ik heb gewoon geen inspiratie om er iets speciaal van te maken.

De periode van Allerheiligen was natuurlijk terug een moeilijke tijd, gevolgd door Sint-Maarten waar het gemis toch ook zo groot is. Maar het moeilijkste voor mij blijft mijn verjaardag. Wat een mooie dag zou moeten zijn en waar Jirka en Kristien ook hun uiterste best voor doen is binnenin zo een trieste dag. Binnenin mis ik haar toch zo op deze dagen, alsof dat onderbewuste steeds weer de bovenhand neemt en je niet kan of wil laten genieten van je verjaardag. In deze periode slaap ik terug bijna niet en zelfs dat CPAP machientje help niet op dergelijke dagen.

Over mijn compressortje gesproken, ik ben op herkansing moeten gaan slapen naar het slaaplabo na de mislukking in het bezemhok en deze keer waren de resultaten beter, nog niet ideaal maar de verdere gewenning zou ook nog verbetering moeten inhouden. De vooruitgang is voldoende zodat de ziekenkas de betaling van het toestel voor haar rekening neemt en nu zitten we op een schema van controle om de zes maanden.

Momenteel voel ik we vrij goed ik ben geestelijk vrij snel deze moeilijke dagen te boven gekomen en heb terug een vrij klare kijk op de dagen. Fysiek blijft een probleem maar terug gaan we proberen om met de hometrainer daar wat aan te doen, hopelijk blijf ik nu gespaard van andere lichamelijke problemen.

Vorige week heeft Jirka naar de kliniek een scheefgroeiende tand moeten laten vrijmaken zodat deze met behulp van een beugel of zoiets op zijn plaats kan worden gebracht. Terwijl ik dit tekstje maak ligt ze ziek in de zetel met keelpijn en straks gaan we nog naar de dokter. Hopelijk kan ze terug naar school want er zijn deze week juist veel toetsen.

De sint bracht voor Jirka een nieuwe motorfiets want de huidige werd echt te klein, ja, …. dat was ook zo voorzien en normaal was er een opvolger om het stuur van deze kleine motor over te nemen maar het leven heeft anders beslist en ook al zijn we blij met Jirka haar nieuw tuig blijft die keerzijde van de medaille als zware wolken boven ons hangen.

Groeten

Jan

Als je ’s nachts naar de sterren kijkt

Weet dat ik in één van hen zal leven.

In één van hen zal ik naar je lachen.

En zo zal het lijken alsof alle sterren lachen

Als je s’nachts naar de sterren kijkt.

Vrij vertaald uit “le Petit prince” A. de Saint-Exupéry

ALLERHEILIGEN 2010

Bedankt beste mensen voor het bezoekje, het bloempje, … aan het grafje van onze kleine Haneka.Ook bedankt voor de berichtjes om ons te steunen. Deze dagen is het een overrompeling op het kerkhof maar we weten dat velen zo nu en dan toch nog even langsgaan bij onze kleine muis. Dus nogmaals bedankt.

Ook dit jaar wou ik voor Allerheiligen de tekstjes op Haneka haar grafje vernieuwen.

Sorry maar ik heb er de moed niet voor gevonden. Om zo een tekstje te maken zoek ik teksten op het internet in de talen die ik begrijp.

Deze vertaal ik vrij , meng verschillende teksten en pas aan zodat ik vind dat ze mijn gevoelens, mijn vragen, mijn wensen uitdrukken.

Dit is voor mij zeer zwaar en zeker emotioneel ben ik na enkele uurtjes totaal uitgeput.

Hierbij wel een tekstje die ik samengesteld had.

Misschien plaats ik hem later op het grafje.

Groeten

Jan

Alstublieft zeg haar naam.

Dacht u werkelijk dat alles met mij OK is?

Ook als is mijn dochtertje meer dan 2 jaar overleden.

Dacht u werkelijk omdat ik soms lach,

ik dit even vergeten ben?

Ik moet je melden je hebt het fout.

Ze is in mijn gedachten de hele dag.

Ook al laat ik het niet steeds merken.

Ik denk er steeds aan weet je.

Waarom draaien de blikken weg als ik over Haneka spreek.

Weet dat dit steeds meer pijn doet.

Kunnen jullie begrijpen wat ik voel.

Haneka was hier, … ze was echt.

Ik mis mijn dochtertje

Maar ik moet de verschrikkelijk pijn binnenin verbergen.

De krop in mijn keel doet pijn

Maar ik kan niet huilen ook al voel ik veel verdriet.

Het blijft moeilijk haar naam te noemen

Ik weet niet hoe u zal reageren

Ik mis mijn Haneka, ik mis haar zo zeer.

Ik wou dit toch aan u laten weten.

Ook al speel en lach ik weer een beetje

Ik vergeet Haneka niet vandaag

Alstublieft zeg haar naam zo nu en dan.

Alstublieft zeg “HANEKA”nog eens.

Oktober 2010.

Begin september zijn we dan toch terug beginnen werken. Het voelt vreemd aan na zo een lange periode niets gedaan te hebben. De geest wil zeker terug naar een normaal leven maar lichamelijk was het in het begin zeer zwaar. We slapen steeds beter doen zoveel mogelijk wat aan de conditie, ook al beperkt dit zich momenteel tot wat spieren losrijden op de hometrainer (als deze niet begeeft tenminste) en wat met gewichten op de bank om vooral de borst open te zetten. Ondanks de nodige spierpijnen voel ik nu toch langzaam dat de bewegingen wat vlotter gaan dus zal ik maar doorzetten. Zoals zo vaak al gezegd wat in meer dan 2 jaar fout gelopen is kan niet op enkele weken / maanden terug in orde worden gemaakt. Om

mijn toestand en reactie op het cpap machine op te volgen en ook voor de ziekenkas was het nodig dat ik een tweede maal naar het slaaplabo ging. Wat ik daar meemaakt dacht ik dat in deze tijden niet meer kon. De kamer van het slaaplabo was ingericht in wat (denk ik met vrij grote zekerheid) oorspronkelijk een bezemhok was. Oorspronkelijk niet voorzien van enig sanitair of andere voorzieningen voor het verblijf van patiënten. Er waren wel wat aanpassingen gedaan door de klunsman van dienst. (neen er staat geen typefout)

Laat ons zo stellen dat de lavabo aan de muur ging maar of hij zal blijven hangen als hij vol water is ben ik niet zeker. In deze piepkleine kamer hadden ze dan een bed met al lang overschreden vervaldatum (waarschijnlijk afgedankt op de kinderafdeling) geplaatst.

Door de kamer lopen de buizen van de waterleiding (niet geisoleerd) dus alle gebeurtenissen i.v.m. waterverbruik kun je horen. Dus om kort te zijn met mijn voeten 30 cm buiten het bed en al dat lawaai (ik weet we zijn verwend op de stillen boerenbuiten) heb ik geen oog dicht gedaan.

Resultaat was dat er geen resultaat was en dus moet ik deze maand opnieuw naar het slaaplabo.

Maar zoals reeds geschreven ik slaap weer en het verbeterd nog steeds, er zal misschien nog wat aangepast moeten worden aan de druk maar ik denk dat we op de goede weg zijn.

Over de nonkel van Kristien ook goed nieuws. We hadden allen (bijna) geen hoop meer, ..maar nonkel Luce hemzelf gaf de moed niet op. En jawel hij heeft er zich doorgevochten en is zelfs terug naar huis mogen gaan. Weliswaar met maagsonde etc. Maar er is terug hoop dat hij nog een tijdje bij zijn familie kan zijn.

De operatie van haar papa is goed verlopen nu nog wat rustig aan na die liesbreuk en alles is ook daar terug bij het oude.

Jirka doet in school goed haar best. Ze moet zelfstandig leren studeren en we laten haar daar zeer vrij in en ze doet dit goed. Ze doet goed haar best om de Franse taal te leren ook al is het schrijven niet zo gemakkelijk.

Bob3 blijft groeien en is niet van Jirka los te koppelen.

De donkere winterdagen komen er aan en op het kerkhof zie je nu ook terug beweging.

Iedereen bereid zich voor op de show van Allerheiligen. Ik haat die dagen en zou ze liever afgeschaft zien maar ja we moeten er terug door. Dus ook wij gaan een dezer dagen het perkje wat opfrissen en klaarzetten voor deze dagen.

Ik ga proberen om terug wat teksten samen te stellen om op het grafje te plaatsen.

Langs deze weg, als iemand een mooie tekst heeft die past bij Haneka laat het me zeker weten. Het schrijven van deze teksten is bijzonder zwaar, achteraf ben ik bijzonder moe en leeg. Een bijna niet te omschrijven gevoel. Ik ween tranen met tuiten als ik stilletjes voor mijn klavier zit en de teksten samenstel, maar toch ben ik blij als ik erin geslaagd ben een tekst te maken waar ik kan achterstaan.

Groeten

Jan

Augustus 2010

De vakantiemaanden zijn bijna voorbij maar veel heb ik er niet aan gehad.

Ik heb nu bijna een maand dat CPAP machientje (Continuous Positive Airway Pressure ) maar klaarblijkelijk was de hoop die ik hierop stelde toch wat hoog. Het ding doet geen wonderen. De eerste nacht heb ik het toestel zelf moeten afzetten want mijn lichaam panikeerde op de druk in dat masker.

Nog even kort uitleggen wat dat machientje doet. Via het masker word een positieve druk op de luchtwegen (via mond en neus) geplaatst. Simpel uitgedrukt, deze druk houd dan de luchtwegen open. Dus inademen geen probleem want door de druk vliegt dat zo binnen maar uitademen moet je tegen deze druk uitblazen en dat is wel iets moeilijker en dat is niet zo evident in het begin. Niet alleen ben je steeds aan het denken dat je hard moet uitblazen maar ‘s morgen heb je borstpijn van de kracht die je gezet hebt. Na een weekje of twee ben je dit gewend en is je borstkas getraind en, .… ja, af en toe slaap ik meerdere uren.

Het lichaam blijft zeer moe voelen maar de geest klaart wel op, ik krijg terug moed om ertegenaan te gaan.

Nadeel is wel dat met een meer open geest Haneka terug vaker opduikt bij het denken.

Ademen langs de neus gaat echter zeer moeilijk en de huisdokter stuurde me door naar een specialist. Onderzoek van neus-keel want ademen door neus gaat moeilijk en mijn neus piept als ik adem. De geneeskunde staat voor niets in onze moderne tijden want alles is OK met mijn neus en mijn probleem daar weten ze geen antwoord op, de rekening maken konden ze wel.

Ik had gehoopt half Augustus terug aan de slag te kunnen op mijn werk maar de laatste dagen gaat het slapen terug achteruit. Wat een teleurstelling!!

Op het moment dat ik dit schrijf ben ik begonnen om mij te verplichten om mijn lichaam fysiek meer te belasten ja uit te putten, zodat ik zeker ben dat mijn lichaam niet alleen moe voelt maar ook moe is. Hopelijk help dit bij het inslapen. Het verhaal begint opnieuw zoals vroeger, experimenteel een oplossing zoeken maar nu met CPAP machientje.

Ook voor Kristien en Jirka loopt de vakantie naar zijn einde. Ook voor hen was het een beperkt verlof. Ik ben veel bij hen geweest maar met mijn belabberde toestand konden we niet veel doen. Eens een daguitstapje naar zee en tegen de middag zit de papa dan in zak en as want de krachten zijn op en verder stappen is zeer lastig. Kortom we hebben geprobeerd er het beste van te maken.

Bob 3 was er natuurlijk om Jirka haar dagen te helpen vullen en onze snel groeiende pup zorgt er wel voor dat ze haar handen vol heeft. Hij blijkt een zeer lieve pup te zijn en kent zijn baasjes al zeer goed. Een plezier om hem bij ons te hebben, ja hij is al een echt familielid. (Blijf hem ook volgen op zijn site)

De toestand van Kristien haar Nonkel word steeds minder en de kans op (zelfs gedeeltelijk) herstel lijkt steeds verderaf. Eind van de maand moet ook haar vader onder het mes dus wederom geen rustig eind van de vakantie, weer de nodige zorgen, stress, etc.

Het nieuwe schooljaar staat dus voor de deur en in gedachten ben ik terug steeds aan het denken: “Haneka zou nu naar het 4^e leerjaar trekken, wat zou er moeten gebeuren, wat klaarmaken etc.”

Je denkt meer aan wat niet meer kan, niet meer moet, dan aan het feit dat Jirka aan haar laatste jaar van het lager onderwijs begint.

Groetjes

Jan

21 Juli 2010

Even tussendoor een update van de gebeurtenissen.

Eind Juni was ik dus naar het slaaplabo geweest. Ook al krijg je daar een folder dat ze de resultaten enkel uren later hebben moet je nog iets meer dan een week wachten voor ze je de resultaten meedelen. En ja hoor ik heb slaapapneu. Blijkt dat ik gemiddeld een 37 keer per uur opschrik door luchtgebrek. Dat wil dus zeggen dat ik gemiddeld geen 2 minuten slaap voor ik opschrik (bewust of onbewust.). Dit verklaart dus wel mijn toestand en hoe ik me voel. De oplossing zou een CPAP toestel zijn. Via een masker over mond en neus levert dit toestel een positieve druk waardoor de luchtwegen open blijven. Ziekenkassen hebben alles fijn geregeld en hebben dus beslist wie mag leveren. Dat is dan weer bijna twee weken wachten, slecht voelen en niet in staat van te werken want klaarblijkelijk kunnen deze niet sneller een toestel afleveren???

Wanneer ik dit berichtje op onze nationale feestdag schrijf is het nog twee nachten woelen en draaien voor ik mijn machientje krijg. De dokter en de teksten op internet zeggen dat ik snel resultaat moet voelen dus stel ik eigenlijk hoge verwachtingen in dit toestel.

De oorzaak van de slaapapneu is niet exact te bepalen maar de onrust in mijn onderbewustzijn zou hier toch weer een invloed hebben. Fysiek etc. heeft ook invloed maar niets is aan te wijzen als DE oorzaak.

Genoeg gezeurd over mezelf, Bob 3 heeft dus zijn intrede gedaan en is reeds een vaste waarde in het gezin. (http://bob.fourstroke.be) Hij moet nog veel leren maar wat wil je van een puppy. Kristien haar nonkel Luce is uit intensieve maar met de kankerdiagnose is hij zeker nog niet uit de gevarenzone.

Jirka haar dagen zijn goed gevuld en met het goed weer vind je ze veel in haar zwembad. Tussendoor moet zij Bob 3 opvoeden en hem de nodige trukjes leren. Ze verveelt zich dus niet.

Groeten

Jan

Juni 2010

Juni 2010.

Weer een maandje verder dus zet ik me weer aan het schrijven om degene die mijn (onze) evolutie langs deze weg volgen wat up to daten.

Zoals in de vorige brief geschreven was ik na de begrafenis terug in dat zwarte gat gesukkeld en al kan ik niet zeggen dat ik in gedachten veel meer met al deze verliezen bezig was toch voelde ik mijzelf wat onrustiger en slaagde ik er weer niet in om wat te slapen.

Uit een leeg vat kan je niet veel reserve meer putten en ik kreeg het dan ook zeer moeilijk, ja zelfs zo moeilijk dat ik eigenlijk of is eindelijk een beter woord heb toegegeven dat ik zo niet verder kan. Dus terug de hulp van de medische wereld ingeroepen. Kristien die heeft al vaker gezegd dat mijn ademhaling soms stopt bij het slapen en dat het snurken soms enorm is en onregelmatig. Dus zijn we zo richting slaapapneu gaan denken.

Vanaf het moment echter dat ik eindelijk toegeven heb aan het probleem is het wel zo alsof alle weggeduwde vermoeidheid zich nu meester maakt van mij. Ik ben niet in staat om te werken, zelfs niet in staat om gewoon een volle dag wat rond te lopen, ik moet me neerleggen en lig dan wat te soezen maar zonder ooit echt in een slaap te geraken.

In de kliniek is er dan een longonderzoek gebeurd en alles leek daar normaal dus werd een afspraak gemaakt voor het slaaplabo.

Dat de problemen ons blijven achtervolgen is nu stilaan bekend.

Tijdens de ziekte van schoonmoeder kreeg Kristien terug meer contact met nonkel Luce (broer van bompa). In de periode na Nieuwjaar bleek hij veel last van hese stem en om het verhaal kort te maken er is kanker vastgesteld. De chemo is opgestart en dit bleek hij vrij goed te verdragen tot een maagzweer openbarste en op het moment dat ik dit schrijf ligt hij nog steeds op intensieve. We raken niet weg van al die klinieken.

22 juni was de verjaardag van Jirka en al blijft voor ons allen op dergelijke dagen die lege plaats pijn doen Jirka beleefde een mooie dag. Klaarblijkelijk mag dit niet in ons gezin want na een mooie dag moet altijd iets fout gaan. Bobby II heeft ’s avonds een hartaanval gekregen en is overleden. Bobby II was bij ons gezin gekomen enkele maanden na de geboorte van Jirka, heeft steeds enorm gezorgd en gewaakt over onze kindjes en was ook voor ons een trouwe kameraad, ja een deel van ons gezin. Hij was ook zowat Jirka haar partner bij alles wat ze in de tuin deed dus kan ik wel stellen dat we hem missen.

Met de zomervakantie zo dicht bij de deur heb ik dan beslist om zo snel mogelijk een vervanger te zoeken voor Bob. Jirka kan dan 2 maanden besteden om hem wat op te voeden, hem te verzorgen en hem zijn thuis te leren kennen. Dus op 26 juni heeft bobby III zijn intrede reeds gedaan. Het is een half langharige duitse herder. +-2 maanden oud en liefde op het eerste zicht tussen hem en Jirka.

Op het moment dat ik deze tekst afwerk ben ik juist terug uit het slaaplabo. Een nachtje slapen (of toch proberen) met veel sensoren aan je lichaam en een tweetal camera’s op je gericht.

Ik heb een beetje kunnen slapen dus ik hoop dat we hier snel resultaat van weten en nog meer hoop ik dat we via deze weg een oplossing vinden voor het slaapprobleem.

In het gezinsdagboek plaats ik een dezer nog wel een fotootje van bob III.

Groeten en geef gerust wat reactie via deze blog, dagboek of mail.

Jan

Mei 2010

Mei 2010

Zoals je wel zult weten is het gene wat we al sinds december – januari verwachten dan toch uiteindelijk gebeurd. Ja, ik weet dit is wat onfatsoenlijk uitgedrukt maar de lijdensweg zowel voor mijn schoonmoeder als voor Bompa, Kristien en Jirka was zo stilaan buiten proporties aan het groeien. Ongeveer 5 maanden wachten op het onvermijdelijke, steeds verder wegzakken, dan een beetje terug opflakkeren om dan keihard en nog dieper terug te vallen. De laatste weken hebben Kristien en haar vader in een beurtrol geen minuut van haar zijde geweken opdat ze niet zou alleen zijn op “het“ moment.

Zelf beleefde ik dit op een vrij rare manier. Ik zorgde ervoor dat ik Kristien en haar vader de nodige steun gaf maar emotioneel bleef ik op een afstand. Ik kon me niet in de situatie inleven. Ik was aanwezig, zag het verdriet, zeker van vrouw en dochter, maar keek ernaar alsof ik er niet zo bijhoorde. Dit was zeker niet mijn bedoeling of mijn wil maar zoals al zovaak in deze berichtjes geschreven ik kan me niet openstellen. Zoals iemand me zei ook op zoek naar een verklaring voor dit rare, ja abnormale gevoel :” het vat is vol er kan niets meer bij.”

Ja, misschien moet ik het daar wel zoeken maar ondertussen heb je wel het gevoel dat je een beetje een onmens bent een gevoelloos wezen terwijl het juist die gevoelens zijn die me zo maken.

Op 21 mei is meme dus overleden. Kristien kreeg dan de taak om het hele begrafenis gedoe te regelen samen met haar vader of moet ik zeggen het begrafenis gedoe te regelen en alles voor haar vader te regelen. Ik heb me hierbij volledig ten dienste gesteld van beide en zoals al gezegd bleef ik emotieloos naar dit sterfgeval, al deze regelingen brachten veel terug van wat twee jaar geleden gebeurde en net als toen stortte ik in een zwart gat, geen beelden in mijn geest, geen stemmen, geen gevoelens, dat keerde ook nu allemaal terug. Je staart gewoon naar een donkere lege ruimte. Kristien heeft samen met haar collega’s er een mooie kerkdienst van gemaakt en Jirka deed het fantastisch bij het voorlezen van de teksten. Jirka was ook enorm bezorgd om haar opa en de steun die ze haar opa gaf was vertederend.

Eenmaal de druk van de begrafenis achter ons gelaten krijgen we hier wel degelijk af te rekenen met de terugslag. In mag gerust spreken voor ons beide maar geestelijk en fysiek zijn we totaal uitgeput.

Rugpijn, nek en schouders doen pijn en slapen is er terug niet meer bij.

Na een uurtje of ietsje meer ben je wakker en dan lig in de duisternis te staren, je piekert niet echt, neen er is enkel leegte.

Ja, iedereen verliest wel eens een familielid, Op 65 jaar is wel jong (wat is 6 dan) maar ook dat maken jammer genoeg vele mensen mee. Maar waarom overkomt ons dit in zo een snel tempo. Op zo een kleine 5 jaartjes verloor Jirka beide grootmoeders, 1 grootvader en haar zus. En toch moeten we verder, proberen hoop te vinden in een toekomst. Maar geloof me het is niet steeds gemakkelijk om verder te doen. Gelukkig hebben we elkaar en ook al spreken wij niet zo vaak over dit alles we weten dat we er voor elkaar zijn en we geloven dat we samen er wel eens zullen uitkomen.

De zomer komt eraan en hopelijk drijft de zon niet alleen de donkere wolken uit het luchtruim weg maar ook een beetje uit mijn gedachten.

Achter wolken, schient de zon
Ik wol dat ik dat geleuven kon

Groetjes

Jan

Mei 2010.

De uitstap naar de Ardennen was weer eens een uitstap met vele facetten.

Jirka amuseerde zich enorm en het blijven slapen in “Roby’s huizeken” is voor haar een zeer speciale belevenis. Het doet veel plezier te zien hoe ze geniet.

Voor mij blijft het steeds weer een onderneming met niet te voorziene gevoelens.

Ik vond het fantastisch dat we er eens konden uittrekken en in het bijzonder daar dit een initiatief van Kristien was. Maar overal waar we gingen was er toch weer dat gemis. Het is denk ik moeilijk te begrijpen maar steeds blijf je in de massa zoeken naar die lach, die stem, die guitige lach. Zeker in pretparken overheerst dat gevoel en het maakt je zo moe, zo lusteloos.

De rest van de maand verliep zijn normale gang, de toestand van Kristien haar moeder blijft moeilijk te volgen, volgens de verpleging is ze zeker niet stabiel maar terwijl ze de ene dag wartaal prevelt en je zou denken dat het terug sterk achteruit gaat dan blijkt ze de volgende dag weer veel beter bij de tijd.

Als project deze zomer ben ik aan de bouw van een watervalletje begonnen om dan van in de tuin naar het geluid van het water te kunnen luisteren en hierbij wat tot rust te komen.??

Ik weet ook niet hoe het komt maar bij het begin van deze werken had ik het zeer moeilijk want voor het eerst sinds die 2 jaar was als het ware Haneka bij mij om me te helpen.

Wat ik nog nooit had was dat ik haar in mijn gedachten zag of hoorde en nu was er vaak die guitige, plagende stem in mijn hoofd.

Volgens sommigen is dit een goede evolutie in de verwerking maar begin ik er met twee jaar vertraging aan. Het onderbewustzijn dat langzaam loslaat.

De laatste week van april was het fietsweek op de school van Jirka. Dit is een project dat niet voor de eerste keer op de school plaatsvond en een van de vorige keren was muisje er nog bij.

Iedere dag dat Jirka met 120% overgave met haar fiets naar school vertrok kwamen de foto’s gemaakt op school van muis met haar fietsje mij voor de geest.

Kristien vond zelfs de moed om woensdag te helpen bij de fietstocht, je zou bijna kunnen zeggen dat de rondjes rond het kerkhof waren. Het zal niet eenvoudig geweest zijn en zeker niet als Haneka haar klasje voorbijfietste. Anderzijds kun je stellen dat met deze rondjes Haneka niet ver van haar vriendjes was.

Verder blijven de gezondheidsproblemen aanwezig, niet goed slapen daaruitvolgend geen conditie, wat lusteloos, nerveus, bloeddruk met hoge pieken en een neus die blijft piepen.

Maar we doen verder, voor Jirka, voor Kristien en voor hen die ons blijven steunen.

Groetjes

Jan

April 2009

De herdenking van onze kleine muis was voor ons weer eens zeer zwaar maar de opkomst van de mensen die samen met ons nog aan haar denken en ons zo nog een beetje willen steunen was een echt weldoenende ervaring.

De tekstjes die nonkel Marc en opa hadden gemaakt doen deugd omdat iemand anders eens verwoord waar jij steeds aan loopt te denken. Zelf had ik wat tekstjes geschreven om op deze dag aan haar grafje te lezen. Steeds ben ik blij dat ik er in slaag deze tekstjes te maken maar ik ondervind ook dat dit ten koste gaat van veel energie. Ik ben daarna echt moe, uitgeput.

De tekstjes staan op de website onder de rubriek 2 jaar of zou dit “al” twee jaar moeten zijn.

Jirka had het dit jaar ook zeer moeilijk op de herdenking. Want ook al houd ze zich kranig diep in haar blijft het verdriet aanwezig. Het is misschien goed dat ze op zulke momenten haar verdriet eens kan uiten want ook zij ondervindt dat velen denken waarom dit alles nu nog, het is al twee jaar geleden.

Op de herdenking was opa niet aanwezig want oma was op deze dag jarig en zoals reeds eerder geschreven oma vertoeft op palliatieve.

De toestand daar is nog steeds onduidelijk, de ene dag denk je dat ze sterk achteruit gaat en de volgende dagen zou je denken dat ze nog terug uit palliatieve zal terugkeren.

Het is misschien mooie dat je de kans krijgt om afscheid te nemen van iemand die je dierbaar is maar wanneer dit afscheid nemen op zich een lijdensweg wordt dan vraag je je toch af waarom staan wij weer aan de zijde waar de klappen vallen.

Kristien had palliatief verlof aangevraagd bij de dokter in een week waarin ze niet moest werken en de dokter had toen gezegd dat het tegen het einde van die week misschien niet meer nodig zou zijn, dat alles misschien al voorbij zou zijn. Twee maand later, het verlof is opgebruikt maar de situatie is niet gewijzigd. Nu is het dus voor Kristien nog wat drukker want gezin, job en ziekenbezoek combineren is niet de eenvoudigste taak.

Persoonlijk weet ik niet wat er van te denken. Het raakt me niet echt diep, de onverschilligheid die ik al vele malen in deze teksten vermeld heb is ook hier aanwezig.

Je leeft mee met de mensen om je maar zelf blijf je er buiten staan, iets in mij laat niet toe dat dit diep in mij doordringt of is het daarbinnen zo vol dat er niets bij kan.

Feit is wel dat in de weken na de herdenking het slapen terug een enorm probleem is geworden en dat er terug nachten waren van amper 2 uurtjes slaap.

Als ik deze tekst schrijf is het terug wat beter maar het slaapgebrek moet ergens terug ingehaald worden en dit lukt niet als je maar 4 à 5 uurtjes slaapt.

Voor het paasverlof trachten we er eens een paar dagen tussenuit te trekken om even te proberen aan andere zaken te denken, om op krachten te komen??

We gaan er proberen het beste van te maken maar het zal wel steeds met de gsm in aanslag zijn.

Groetjes en nogmaals bedankt voor de steun bij de herdenking.

  Jan

10 februari 2009
Langzaam komt de verjaardag van het overlijden van onze kleine muis dichterbij. Weinig mensen spreken er met ons over en misschien doet dit nog meer pijn dan het feit dat we alles terug beleven van a tot z.Ik weet ook dat voor velen deze rampperiode al lang achter de rug is en ieder leeft verder zijn leven maar voor ons is er nog steeds geen verder leven. Op deze vermaledijde 22 februari is Haneka haar leven beëindigd maar ook ons leven is toen gestopt en zeer langzaam nemen we draad weer een beetje op maar als deze datum nadert valt alles weer stil. Natuurlijk probeer ik zo veel mogelijk een normaal leven te lijden maar waar ik toch een klein beetje normaal sliep de laatste maanden (genoeg om te overleven, maar niet genoeg om het tekort van de laatste jaren te recupereren)gaat dit terug veel moeilijker. Emoties komen boven en dat onderbewuste dat me van de buitenwereld zo afsloot lijkt nu terug wat boven te komen en speelt me parten want ik weet niet hoe ik hier moet mee omgaan. Terug iets dat ik zelf moet uitzoeken en uitwerken zeker, met vallen en opstaan. Het lichaam is moe en valt letterlijk om van het moe zijn en in het hoofd kan de schakelaar niet omgezet worden naar rust ook al zou ik dat zelf zo graag willen. Ik denk dat het naderen van die 22 februari daar ook wel voor iets tussenzit. Intussen blijft de druk op mijn gezinnetje nog steeds in de rode zone. De toestand van Kristien haar moeder is moeilijk in te schatten en nadat de voorspellingen zeker niet positief waren (en zijn) blijken de dokters zich nu vooral te specialiseren in het spreken van zinnen zonder inhoud en draaien rond de pot. Op iedere vraag krijg je een antwoord dat zowel als zwart, wit of alle soorten grijs kan geïnterpreteerd worden. Wat we zien is dat de fysieke aftakeling verder gaat, vermageren en de darmwerking is vrijwel nihil, de dosis morphine neemt sterk toe. Gedurende de maand januari is ze wel vrij vaak uitzonderlijk scherp van geest geweest, afgewisseld met een soms moeilijk te verklaren gedrag maar ja wat zou je zelf doen als je weet dat je op een vrij snel komend einde ligt te wachten. Kristien gaat 6 op de 7 dagen naar de palliatieven om zo een steun te zijn voor haar moeder en niet te vergeten zeker ook voor haar vader. Er moet niet veel uitleg bij dat ook dit voor haar zeer zwaar is en dat dit niet eenvoudig is om te dragen. We weten dat elke dag de situatie kan draaien en dat alles voorbij kan zijn maar we voelen ook die 22 februari korterbij komen en om het geheel nog wat complexer te maken haar mama haar 65e verjaardag is op 21 februari. Dit alles brengt zoveel emoties en gevoelens naar boven dat een mens het echt moeilijk krijgt om dit in juiste banen te brengen. Dus is het verder op eieren lopen en proberen om elkaar te steunen in zaken waar we eigenlijk zelf niet weten wat te doen. Wat er nu gebeurd is erg, 65 is vroeg om te gaan maar als we doordenken wat is bijna 7 dan. Het is echter dat dit bovenop het niet verwerkte verlies van Haneka komt. De wonden die misschien een beetje aan het genezen waren worden nu terug opengescheurd en de gebeurtenissen van twee jaar terug, klinieken etc. zijn terug alledaagse dingen geworden. Zoals al zo dikwijls in deze blog geschreven, het komt op ons af, we kunnen niet vluchten en we kunnen er niets aan wijzigen. De klappen krijgen, ze zo goed mogelijk incasseren en dan proberen om ze te verwerken, het geheel een plaatsje geven. We hebben al vele boeken gelezen naar vele mensen geluisterd maar ik blijf erbij iedereen moet zelf zijn weg vinden om er mee om te gaan en ik denk dat die weg niet eenvoudig te vinden is. Blijven zoeken is dan wel de boodschap.

Groeten Jan